Imagina intentar conocer a un niño a través de fotografías y una breve actualización una o dos veces al año, en comparación con interactuar con ese mismo niño a diario. La oportunidad de interactuar con frecuencia proporciona un panorama más claro y completo de la seguridad, el desarrollo y el bienestar del niño. Lo mismo ocurre con los datos: La recopilación de datos a lo largo de varios momentos, o de forma longitudinal, permite comprender mejor las complejidades de la experiencia de un niño y su familia con el sistema de bienestar infantil al compararse con los datos recopilados en un solo momento en el tiempo que proporcionan solo una instantánea de información.
Los datos de un solo momento no solo son limitantes, sino que a menudo resultan en un subconteo de lo que sea que se esté resumida, ya sea el número total de niños afectados por el sistema de bienestar infantil cada año o el número total de niños en la carga de casos de un trabajador social. Por ejemplo, un trabajador social puede tener ocho niños en su carga de casos en un solo momento (es decir, el último día del mes), pero puede haber realizado investigaciones que involucraron a 20 niños en el transcurso de todo el mes.
Sin embargo, el seguimiento de los datos de forma longitudinal garantiza que se contabilice cada incidencia, resultado, servicio, familia y niño, lo que facilita la identificación de relaciones causales y la respuesta a preguntas de evaluación de mayor repercusión. Por ejemplo, los datos pueden mostrar que una intervención en particular está vinculada a mejores resultados de reunificación. Los datos longitudinales se pueden utilizar para responder preguntas como: “¿Qué pasó justo antes de la reunificación?” o “¿Qué programas son más eficaces para evitar que los niños regresen al cuidado fuera del hogar?”.”
Analizar los datos de forma longitudinal no requiere necesariamente tecnología de punta ni equipos de científicos de datos. Por el contrario, una lista básica de hechos con fechas e identificadores asociados se puede vincular para abordar preguntas importantes de investigación y evaluación de manera simple y sucinta. Los sistemas federales de recopilación de datos están avanzando hacia la recopilación, comparación y análisis de datos. Los sistemas de bienestar infantil estatales, de condados y tribales —sin importar su tamaño— también tienen la capacidad de utilizar datos longitudinales.
Los datos longitudinales ayudan a las agencias de bienestar infantil a responder preguntas sobre qué enfoques son más eficaces para mantener a los niños seguros y reducir la necesidad de cuidado foster. Este informe breve comparte elementos fundamentales y oportunidades clave para la recopilación y el uso de datos longitudinales basados en las experiencias de tres jurisdicciones que trabajan para aumentar su uso de datos con el fin de realizar un seguimiento del rendimiento, fundamentar las intervenciones y mejorar el bienestar de los niños y las familias.1
Elementos fundamentales
Los requisitos actuales de recopilación de datos federales generalmente están diseñados para el cumplimiento de la financiación, no para la gestión del desempeño. Como tal, representan el mínimo indispensable de datos necesarios para realizar un seguimiento de los resultados de los menores y se centran principalmente en medir la seguridad y la permanencia, y no suelen medir adecuadamente los indicadores de bienestar. Los datos longitudinales de programas específicos deben registrar información desde su inicio hasta su finalización, y lo ideal es que capten evidencia relacionada con la implementación, la participación y la eficacia. La evaluación longitudinal del sistema de bienestar infantil en su conjunto debe comenzar con datos sobre llamadas a líneas directas de emergencia y continuar capturando datos sobre investigaciones, servicios de prevención, colocación fuera del hogar y resultados posteriores a la salida.
Métodos de recopilación de datos estandarizados y fáciles de usar
La calidad y la precisión de los datos son fundamentales. Por lo general, el personal de primera línea es el encargado de ingresar los datos de los niños y las familias y, a menudo, agobiado por demandas contrapuestas, puede considerar esta tarea como una carga. Por lo tanto, los sistemas de datos deben configurarse para que sean lo más fáciles de usar posible, con interfaces fáciles de navegar y sin campos de datos innecesarios. Cuando sea posible, los formularios y procesos de ingreso de datos deben automatizarse, estandarizarse y diseñarse para reducir la carga de los trabajadores sociales.
Cuando el Agencia de Servicios Sociales del Condado de Santa Clara (Calif.) (SSA) lanzó por primera vez su Mediadores culturales programa, los datos se recolectaron en una hoja de cálculo con más de 20 columnas, lo que dificultaba el ingreso confiable. Tras la transición a un formato más fácil de usar, el personal del programa ha descubierto que los datos son más completos. El condado planea mejorar aún más su proceso mediante la implementación de un formulario de entrada de datos en línea, el cual el personal del programa espera que resulte en datos aún más confiables.
Sin embargo, es importante recordar que las categorías predefinidas de los formularios de ingreso a veces pueden ser demasiado limitantes. Por ejemplo, describir las denuncias mediante una narrativa extensa es casi siempre más informativo e ilustrativo. Agencia de Servicios Humanos de San Francisco (HSA) está desarrollando métodos para agrupar y categorizar variables (como la ubicación geográfica y el tiempo entre eventos), las cuales están codificadas de forma rígida en su almacén de datos. Esto hará que la extracción y el análisis de datos sean más eficientes y consistentes. Idealmente, la entrada de datos se integra de forma inherente en los procesos de negocio establecidos y no es una tarea separada.
Actualizaciones y cambios en materia de protección
Los datos pueden cambiar y cambiarán con el tiempo, y las bases de datos deben configurarse para adaptarse a estos cambios. Por ejemplo, es posible que la raza, la etnia o el estatus bajo la Ley de Bienestar del Niño Indígena de un niño se hayan reportado incorrectamente al principio y deban corregirse. Las bases de datos deben configurarse para que los datos históricos no se sobrescriban cuando se ingresa nueva información.
Usa identificadores únicos para niños y adultos
La creación de números de identificación únicos y específicos para cada niño que sean coherentes entre los distintos programas y a lo largo del tiempo es fundamental para aprovechar eficazmente los datos longitudinales. También se deben utilizar identificadores únicos para los cuidadores, los proveedores y las personas que realizan notificaciones. Puede ser útil revisar las circunstancias bajo las cuales a una persona se le pueden asignar múltiples identificadores y el proceso mediante el cual se resuelven los duplicados y los conflictos. Esto puede representar un problema particular en la admisión, como cuando un niño recibe un nuevo identificador pero más tarde se identifica que ya se encuentra en la base de datos. Algunos sistemas asignan un nuevo identificador cada vez que un niño reingresa al sistema de cuidado, lo cual no es una práctica recomendada porque dificulta la comprensión completa de la experiencia del niño, lo que resulta en una oportunidad perdida para comprender qué mejoras se pueden realizar con el fin de mejorar los resultados en el futuro.
Departamento de Servicios Humanos de Filadelfia El Departamento de Servicios Humanos (DHS) diseñó un estudio utilizando datos longitudinales para comprender mejor por qué las tasas de ingreso a la atención fuera del hogar eran sistemáticamente tan altas, especialmente entre los niños de minorías étnicas, y para orientar las intervenciones destinadas a reducir esas tasas. El conjunto de datos, que incluye información tanto a nivel de los niños como de la comunidad, permitió al personal dar seguimiento a lo que ocurre en cada caso en términos de disparidades en la participación del sistema a lo largo del tiempo. El DHS de Filadelfia descubrió que la pobreza era generalizada entre las familias que se reportaban a su línea directa y en los vecindarios donde la mayoría de los residentes eran familias de minorías étnicas. De todos los reportes a la línea directa del DHS, casi cuatro de cada cinco se referían a casos de negligencia (que a menudo se asocia con factores de estrés relacionados con la pobreza, como la vivienda, la inseguridad alimentaria y las necesidades de cuidado infantil), y 93% de los niños sobre los que se informó a la línea directa no requirieron un servicio formal de protección del DHS. Estos hallazgos sugirieron que se necesitan intervenciones intersistémicas fuera del DHS que estén mejor equipadas para abordar la pobreza, los recursos concretos y otras preocupaciones relacionadas con el bienestar. Cuando el DHS estaba creando su conjunto de datos longitudinales, la correspondencia y la unión de casos entre diferentes servicios de prevención y seguridad resultaban complejas y tomaban mucho tiempo. Para evitar este problema en análisis futuros, la agencia está trabajando en el desarrollo de un número de identificación único para cada niño en todo el continuo de servicios sociales.
Desagregar los datos para monitorear y abordar las disparidades
La historia de racismo y clasismo institucionalizado en Estados Unidos ha dado lugar a disparidades en la sociedad que se manifiestan en todos los puntos clave de toma de decisiones en el sistema de bienestar infantil. Dado el carácter arraigado de estos sesgos, lograr equidad racial y garantizar prácticas antidiscriminatorias dentro del sistema de bienestar infantil requerirá una variedad de estrategias. Como primer paso, los sistemas de bienestar infantil deben desagregar los datos según los atributos clave del niño y la familia, incluida la edad, la raza, la etnicidad, el estatus bajo la Ley de Bienestar Infantil Indígena, la afiliación tribal, identidad de género, LGBTQ+, y estatus socioeconómico/ingresos. Esto permitirá a los sistemas monitorear y abordar las disparidades de forma rutinaria en todas las evaluaciones de datos, informando a desarrollo e implementación de estrategias para lograr la equidad.
Desarrollar un entendimiento común sobre los datos y la evaluación
El personal de los programas debe comprender el valor que aportan los datos longitudinales, y los analistas de datos deben comprender que los programas y las familias tienen matices que los conjuntos de datos normalmente no pueden capturar. Cuando tanto el personal de los programas como el personal de datos comprenden la perspectiva del otro, pueden asociarse de manera más eficaz para crear sistemas y protocolos sólidos de recopilación y análisis de datos.
Es muy valioso tener una colaboración en la que las personas que gestionan el programa comprenden la importancia de los datos. A menudo, se trata de intentar que el personal del programa revise los datos. Nuestro equipo ha dado un paso más allá, pensando junto con nosotros sobre qué datos necesitamos, qué necesita el director del programa y qué necesito yo como evaluador.
Oportunidades clave
Conecta datos entre sistemas, con las debidas medidas de seguridad
La integración con sistemas externos —como registros vitales, atención médica, vivienda, beneficios públicos y educación— puede proporcionar información y datos valiosos relevantes para el bienestar infantil. Las preocupaciones sobre la confidencialidad y la vigilancia son válidas siempre que se recopilan datos, particularmente al vincularlos con conjuntos de datos y sistemas ajenos al bienestar infantil. Las familias marginadas experimentan una mayor vigilancia y por lo tanto son más propensos a ser objeto de investigaciones intrusivas que resultan en miedo, trauma y distanciamiento de los proveedores de servicios. Las agencias de bienestar infantil que buscan conectar a las familias con servicios de prevención voluntarios (como los proporcionados a través de la Ley de Servicios de Prevención Familiarse les tendrá que asegurar que recibir esos servicios no los pone en riesgo de perder a sus hijos.
A medida que se crean conexiones entre conjuntos de datos, se debe tener cuidado de almacenar los datos de manera segura, limitar la cantidad de campos recopilados y limitar el número de usuarios que pueden acceder a los datos. Los datos deben utilizarse para apoyar a los niños y las familias y, siempre que sea posible, se debe dar a las familias acceso a los datos recopilados sobre ellas y ser tratadas como socias durante todo el proceso para decidir qué datos recopilar, cómo recopilarlos y cómo interpretar los datos.
Desechar personal de TI para crear conjuntos de datos longitudinales
Con la ayuda de personal de TI dedicado, el HSA de San Francisco está creando un almacén de datos que abarca numerosos programas de servicios sociales, que incluyen: bienestar infantil; la Oficina de Cuidado y Educación Temprana; el Departamento de Servicios para Discapacitados y Adultos Mayores; y programas de beneficios públicos como Medi-Cal (el programa de salud de Medi-Cal de California) y CalWORKs (el programa de asistencia pública de California para familias elegibles). Un analista de soporte del programa HSA supervisa el proyecto y actúa como un “traductor” entre el personal de TI y el personal del programa. El objetivo es configurar el almacén de datos de tal manera que se puedan abordar las preguntas programáticas. La integración de datos de todos los programas de servicios sociales permitirá responder preguntas que pueden resultar en una mejor prestación de servicios. Por ejemplo:
- Datos de instrumento de Necesidades y Fortalezas Infantiles y Adolescentes (CANS), recopilados por el Departamento de Salud Pública, pueden integrarse con los datos de bienestar infantil y examinarse para ver si existen asociaciones con los resultados de bienestar infantil para fundamentar el desarrollo de intervenciones focalizadas. En el futuro, vincular los datos de bienestar infantil con los datos de beneficios públicos permitirá investigar sobre la participación en los programas y la vinculación con el bienestar infantil.
- Las familias inscritas en CalWORKs son elegibles para inscribirse en el Los padres como profesores programa de visitas a domicilio. Al vincular los conjuntos de datos y dar seguimiento a las familias a lo largo del tiempo, se podrá comprender mejor qué familias tienen más o menos probabilidades de participar en el programa de visitas a domicilio, así como la relación entre la participación en el programa y la intervención de los servicios de protección infantil.
Necesitamos invertir en la infraestructura de datos a largo plazo de nuestra agencia. Definitivamente ahorraremos muchísimo tiempo en el futuro y tendremos la capacidad de hacer un trabajo excelente que no podemos realizar a menos que establezcamos estas bases.
Impulsar la toma de decisiones basándose en las prioridades internas
Los sistemas de protección infantil suelen verse influidos por factores externos, como los parámetros y plazos federales para la recopilación de datos, los planes de mejora de programas, los decretos de consentimiento y las noticias de los medios. Los líderes sólidos en materia de datos pueden ayudar a su agencia a utilizar los datos para orientar la toma de decisiones hacia las prioridades internas de la misma.
De hecho, los datos longitudinales internos informan a los líderes de la agencia de manera regular —incluso en tiempo real— sobre el desempeño del sistema en cuanto a los indicadores clave, en lugar de tener que esperar años a que la información esté disponible o a que el gobierno federal les comunique los resultados. Además de mejorar potencialmente los servicios para los niños y las familias, esto permite a la agencia corregir los problemas a tiempo y, posiblemente, evitar las consecuencias por completo. Cuando una agencia puede enfocarse en sus objetivos y utilizar los datos para alcanzarlos, está mucho mejor posicionada para tener éxito que una que se ve abrumada por informes de situación y prioridades contrapuestas.
Departamento de Seguridad Pública de Filadelfia está llevando a cabo un estudio sobre los factores que influyen en las tasas de graduación de la preparatoria entre los niños bajo su cuidado, lo cual requiere combinar datos de los sistemas de protección infantil y de educación pública. En la fase de análisis exploratorio de datos, el DHS de Filadelfia está identificando factores que podrían favorecer o dificultar la graduación de la preparatoria. El sistema escolar ya comparte informes periódicos con el DHS que contienen información en tiempo real sobre qué estudiantes presentan altas tasas de ausencias, suspensiones y expulsiones. Si el estudio encuentra indicadores adicionales que predigan el abandono escolar, la información podría utilizarse para identificar intervenciones más tempranas y específicas.
Involucre a los miembros de la comunidad
Incorporar las perspectivas de los miembros de la comunidad, en particular de las personas con experiencia directa en el sistema de bienestar infantil, es una ampliación importante de los conjuntos de datos administrativos y ayuda a garantizar que la equidad racial es el núcleo de todas las iniciativas de recopilación y análisis de datos. Lo ideal es que la opinión de la comunidad se incorpore desde el inicio en las conversaciones sobre la recopilación de datos y las preguntas de evaluación, así como en las conversaciones sobre el valor de los datos longitudinales, el consentimiento de los clientes y la protección de la privacidad, la interpretación de los resultados y el desarrollo de estrategias para mejorar los resultados.
La Administración de Seguridad Social (SSA) del condado de Santa Clara está incorporando las perspectivas de los familiares que han participado en su programa «Cultural Brokers» para elaborar una evaluación del mismo. El programa «Cultural Brokers» ofrece a las familias que interactúan con el Departamento de Servicios para la Familia y la Infancia (DCFS) acceso a un enlace comunitario que puede ayudarlas a orientarse en el sistema de bienestar infantil (por ejemplo, explicándoles los mandatos, las políticas y las leyes). Al participar en la evaluación, las familias pueden ayudar a definir el éxito del programa e influir en el proceso para que la evaluación analice los elementos y resultados del programa que ellas consideran más importantes. Desde el inicio del programa «Cultural Brokers», el personal recopiló datos sobre a quiénes se les ofreció el programa y, de ellos, quiénes participaron. El personal planea emparejar a las familias que participan y a las que no participan según diversas características para formar un grupo de comparación. Dado que pueden acceder a datos longitudinales en el sistema CWS/CMS de California, la evaluación debería poder comparar resultados como las tasas de re-derivación, el tiempo hasta el cierre de la derivación y las tasas de ingreso a la atención fuera del hogar entre las familias que participan y las que no participan en «Cultural Brokers».
Los datos administrativos suelen limitarse a variables categóricas y, a menudo, no permiten comprender la historia que hay detrás de los datos. Al reconocer esto, Departamento de Seguridad Pública de Filadelfia ha complementado su estudio longitudinal con la recopilación de datos cualitativos, en colaboración con la Universidad de Pensilvania, para realizar más de 100 entrevistas con familias y personal sobre sus experiencias y perspectivas respecto a la participación en el sistema. Los datos administrativos por sí solos a veces pueden perpetuar narrativas preexistentes. Por otro lado, hablar directamente con las familias brinda oportunidades para aprender y también reduce el riesgo de sesgo en los datos administrativos. Allison Thompson, investigadora principal del DHS de Filadelfia, dijo: “Una de las conclusiones de nuestro proyecto fue reconocer que los datos tienen el potencial de reforzar los sesgos y, de hecho, los refuerzan. Actualmente, solo recopilamos el sexo al nacer como una variable binaria. Aún no recopilamos información sobre género o identidad de género. Nos vemos obligados a referirnos a ”hombre” y “mujer” como un constructo binario, pero no es así como se identifican todos los jóvenes o las familias. Esa es una limitación». Del mismo modo, recopilar la identidad racial basándose en la observación sin hablar con las familias es una limitación. Para abordar estas limitaciones, el DHS de Filadelfia está colaborando con el Centro para el Estudio de la Política Social para evaluar y modificar sus procedimientos de política y recopilación de datos para reducir el sesgo y garantizar una mayor equidad.
Aprovechar las iniciativas de modernización de los sistemas de datos
Las normas federales emitidas en 2016 establecieron nuevos requisitos para que los sistemas de bienestar infantil estatales y tribales construyan sistemas modulares e interoperables que aprovechen los datos de sistemas estatales externos (como Medicaid). CCWIS (Sistema Integral de Información de Bienestar Infantil) ofrece la oportunidad de aprovechar al máximo la tecnología moderna (incluida la informática en la nube y el almacenamiento de datos asequible) y las aplicaciones modernas. El CCWIS debe, como mínimo, ser capaz de recopilar datos que puedan analizarse longitudinalmente. Más allá de cumplir con las reglamentaciones federales, el CCWIS debe respaldar los esfuerzos de la agencia para desarrollar bases de datos longitudinales más completas y útiles.
Podríamos contar muchas historias diferentes a partir de la enorme cantidad de datos producidos por un gran estudio. Pero la historia clave que está emergiendo (de los datos) es que las personas están llamando al DHS por razones relacionadas con la pobreza, y el DHS no es un sistema de alivio de la pobreza. Es un sistema de seguridad. Necesitamos una alternativa a la línea directa para responder mejor a las preocupaciones de bienestar que no son de seguridad.
Empieza por alguna parte
Realizar análisis longitudinales puede parecer intimidante al principio. Dividir el proceso en pasos manejables puede hacerlo menos abrumador. Las agencias pueden comenzar seleccionando un resultado de interés, determinando cuáles son los elementos de datos necesarios para medir ese resultado, examinando los datos disponibles y realizando cambios en los procesos de recopilación de datos si es necesario. Si una agencia no cuenta con la experiencia necesaria para realizar análisis longitudinales, puede ser útil asociarse con una organización de investigación local o una universidad para obtener apoyo.
Demostrar el impacto positivo del trabajo con los niños y las familias es gratificante. Los análisis longitudinales pueden tanto demostrar ese impacto como revelar áreas en las que se puede mejorar el programa.
Casey Family Programs consulta con individuos y equipos en todo el país para recopilar investigaciones, experiencias y conocimientos sobre enfoques que pueden reducir de manera segura la necesidad de acogida familiar y garantizar el bienestar de los niños y las familias. Compartimos esta información ampliamente para ayudar a los líderes de bienestar infantil y a sus socios a abordar problemas similares en sus propias comunidades. Para preguntas sobre este recurso, o si tiene otras necesidades de información sobre bienestar infantil, envíe un correo electrónico a kmresources@casey.org.
1 Este informe se basa en entrevistas con Allison Thompson, investigadora principal del Departamento de Servicios Humanos de Filadelfia, e Ian Ganhinhin, científico de datos de la Oficina de Niños y Familias de la ciudad de Filadelfia, el 3 de junio de 2021; Doug Thompson, analista de apoyo a programas de la Agencia de Servicios Humanos de San Francisco, el 9 de junio de 2021; y con Rocío Abundis, directora de la Oficina de Prevención; Bertha Reyna, directora del Programa de Mediadores Culturales; e Idauli Tamarin, especialista senior en investigación y evaluación de la Oficina de Investigación y Evaluación de la Agencia de Servicios Sociales del Condado de Santa Clara, el 15 de julio de 2021. ↩︎