Resumen

Compartir datos convierte el bienestar infantil en un esfuerzo comunitario en lugar de ser únicamente responsabilidad de los servicios de protección infantil.

Los problemas complejos —como los que se encuentran en el bienestar infantil— requieren soluciones complejas, que a menudo exigen compartir datos y colaborar entre distintos sistemas. Mejorar la seguridad y el bienestar de los niños y las familias requiere una visión y herramientas que van más allá del ámbito de la protección infantil. Exige un esfuerzo concertado y coordinado entre múltiples agencias, así como un nivel mucho mayor de asociación con las comunidades afectadas, para abordar las causas fundamentales del estrés familiar que conducen a mayores riesgos de maltrato infantil. El uso de datos para fundamentar esta estrategia es de suma importancia.^1,2

La práctica tradicional de bienestar infantil se centra en la rendición de cuentas a nivel individual, a menudo ignorando en gran medida las condiciones comunitarias como la pobreza, la delincuencia y las desigualdades en la educación que afectan el bienestar de los niños y las familias, en particular aquellas en comunidades tradicionalmente desatendidas, incluidas las comunidades de color. Si el bienestar infantil continúa funcionando de manera aislada, los problemas a nivel comunitario seguirán afectando a los niños y las familias, y persistirán las altas tasas de intervención del sistema de bienestar infantil. 

Compartir datos puede informar a enfoque de salud pública al bienestar infantil, situando a los servicios de protección infantil (CPS) dentro de un continuo más amplio de apoyo familiar y alineando los esfuerzos de múltiples agencias. Utilizando datos de todos los sistemas —como registros vitales, atención médica, vivienda, beneficios públicos, educación, y el tribunales — puede ayudar a las comunidades a comprender mejor las áreas de fortaleza y necesidad, informando enfoques basados en la comunidad para aumentar la seguridad infantil. 

Implementar el intercambio de datos entre sistemas puede ser un proceso complicado y lento. Establecer relaciones de colaboración, desarrollar protocolos seguros de transferencia y almacenamiento de datos, y redactar y finalizar acuerdos de intercambio de datos son pasos necesarios. Comenzar con un proyecto relativamente pequeño y sencillo que utilice datos compartidos puede sentar las bases para proyectos futuros más grandes y complejos exitosos. 

Reserve tiempo para crear relaciones de trabajo sólidas 

Compartir datos con otras agencias y sistemas puede parecer arriesgado. Naturalmente, implica cierto grado de vulnerabilidad, ya que los datos pueden revelar áreas donde los procesos pueden no ser tan eficaces y los resultados pueden no ser tan positivos como se había previsto. Tomarse el tiempo para construir relaciones de trabajo eficaces con representantes de otras agencias —incluido el desarrollo de normas compartidas, una visión conjunta y metas comunes— es tanto un primer paso fundamental como un proceso continuo. Mantener la confianza implica garantizar que los productos creados utilizando datos compartidos sean relevantes, explica la investigadora Hilary Shager, directora asociada de programas y gestión del Instituto de Investigación sobre la Pobreza de la Universidad de Wisconsin-Madison. “Hay que dedicar tiempo, esfuerzo y recursos a construir las relaciones, a construir las estructuras donde los socios tengan la oportunidad de revisar los resultados”, afirma. “Tenemos intercambios de aprendizaje con (la agencia de protección infantil) en los que invitamos a profesores que utilizan los datos para la investigación a venir y presentar. Es realmente una asociación. Siempre empezamos diciendo: ‘¿Cómo va a ser esto útil para ustedes?’ Diseñamos la evaluación y la investigación para que respondan a eso desde el principio”.”

Desarrollar acuerdos de intercambio de datos y procesos de transferencia

Desarrollar acuerdos para compartir datos y procesos de transferencia de datos —y lograr que dichos acuerdos y procesos sean aprobados e implementados— puede tomar mucho tiempo. Los cronogramas de los proyectos deben reflejar esto. Al igual que las agencias de protección infantil, algunos socios pueden tener sus propias restricciones legales (por ejemplo, las instituciones educativas están sujetas a las disposiciones federales de privacidad de FERPA). Sin embargo, una vez que se desarrolla un acuerdo para compartir datos, la creación de acuerdos posteriores con socios similares puede realizarse más rápidamente. 

De Connecticut informar sobre cuestiones jurídicas en el intercambio de datos entre agencias incluye prácticas para facilitar el intercambio de datos y ofrece resúmenes de las leyes federales que afectan el intercambio de datos en materia de bienestar infantil, justicia penal, trastornos por consumo de drogas y alcohol, primera infancia, educación, salud, sinhogarismo, salud mental, servicios sociales y desarrollo laboral. Con base en un análisis de los datos de encuestas y de las políticas de intercambio de datos existentes en todas las agencias estatales, una revisión de las leyes y regulaciones pertinentes, y la consulta con expertos estatales y nacionales, el informe ofrece dos recomendaciones principales para facilitar un enfoque basado en datos:

• Establecer una estructura a nivel estatal para compartir datos entre agencias.
• Desarrollar acuerdos de intercambio de datos que ofrezcan flexibilidad para proteger la confidencialidad y aumentar la eficiencia.

Protege los datos y elimina la información de identificación cuando sea posible

Las preocupaciones sobre la confidencialidad son válidas al vincular conjuntos de datos y sistemas fuera de la protección infantil. Al compartir datos entre sistemas y hacer conexiones entre conjuntos de datos, ciertas salvaguardas son fundamentales. Estas incluyen: garantizar que los datos se almacenen de forma segura; limitar el número de campos recopilados y compartidos; y limitar quién puede acceder a los datos. Ocultar las fechas de nacimiento y eliminar la información de contacto son dos protecciones directas. Además, crear nuevos identificadores puede ayudar a proteger la información personal: se pueden agregar nuevos identificadores a cada archivo de datos que se va a compartir y, antes de compartir cada archivo de datos, se pueden eliminar los identificadores originales. Esto permite seguimiento a lo largo del tiempo, ya que los datos se pueden actualizar e integrar utilizando el identificador común. 

Wisconsin ofrece un modelo convincente para el intercambio de datos entre sistemas, incluidas sus prácticas relacionadas con la confidencialidad. El Núcleo de Datos Administrativos de Wisconsin (WADC) en el Instituto de Investigación sobre la Pobreza de la Universidad de Wisconsin-Madison utiliza un sistema de datos seguro de múltiples capas que almacena datos identificables de agencias estatales. El personal de programación, que son las únicas personas con acceso a estos archivos, elimina toda la información de identificación antes de compartir los archivos con los investigadores.

Considere comenzar con un proyecto piloto

Comenzar con un proyecto pequeño puede permitir a los socios identificar y superar desafíos y experimentar el éxito antes de embarcarse en proyectos más complicados. Al incorporar un nuevo socio, puede ser útil comenzar con un proyecto piloto pequeño y concreto. Un acuerdo de intercambio de datos de un solo proyecto debe estructurarse de manera similar a un acuerdo más amplio, lo que facilita la ampliación del alcance si la asociación continúa. WADC comenzó con una serie proyectos individuales que requerían fuentes de datos de múltiples socios. Con el tiempo, a medida que aumentó el número de colaboraciones y se demostró repetidamente el valor de los datos compartidos, WADC se estableció formalmente como un recurso con personal dedicado y mantenimiento regular de datos.

Considere el alojamiento de datos por parte de un tercero neutral

WADC puede actuar como un tercero porque está alojado dentro del neutral Instituto de Investigación sobre la Pobreza en la Universidad de Wisconsin-Madison. Las agencias estatales, que pueden tener inquietudes sobre compartir datos directamente con otras agencias estatales, en su lugar comparten los datos con WADC, el cual integra y anonimiza los datos. “Hay muchas ocasiones en las que somos un intermediario muy útil”, dice Steve Cook, un investigador del Instituto. “La negociación entre agencias estatales —especialmente cuando involucra a más de dos agencias— desde un punto de vista burocrático, desde un punto de vista legal y desde un punto de vista de confianza, suele ser muy difícil de realizar. Desempeñamos allí un papel que sería difícil de cumplir para otra agencia estatal”. El Instituto informe técnico sobre lecciones aprendidas en el desarrollo de la WADC puede informar el desarrollo de bases de datos similares en otras jurisdicciones.

Compartir y utilizar datos entre sistemas puede ayudar a las agencias a desarrollar estrategias preventivas que se centren en la prevención del maltrato infantil. A las agencias les puede resultar útil visualizar los datos mediante mapas para comprender mejor las áreas de necesidad y fortaleza. Involucrar a los miembros de la comunidad en la interpretación de los hallazgos y el desarrollo de soluciones es fundamental y ayuda a garantizar que el enfoque general sea relevante para la comunidad. Sin embargo, no basta con compartir datos sin procesar —ni las preguntas planteadas por los datos—. Los hallazgos y las implicaciones de los análisis de datos de segundo nivel también deben compartirse con los miembros de la comunidad para que puedan seguir influyendo en el rumbo del bienestar infantil a nivel local.

Extender la recopilación y el análisis de datos hacia atrás

Las prácticas actuales de recopilación de datos federales sobre el bienestar infantil, como el Sistema de Análisis y Notificación de Adopciones y Crianza Temporal (AFCARS, por sus siglas en inglés) y las Revisiones de Servicios a Niños y Familias, se centran en datos a nivel individual recopilados después de que las familias son conocidas por el sistema de protección infantil (CPS). Si bien la recopilación de datos posteriores al contacto es vital, no informa ni promueve prevención esfuerzos. Sin embargo, la recopilación y el análisis de datos a nivel comunitario logran este objetivo. 

Los datos a nivel comunitario pueden exponer las brechas y necesidades de recursos, ayudando a las comunidades a planificar inversiones preventivas —incluyendo la provisión apoyos económicos para garantizar un ingreso seguro y adecuado, una vivienda estable, educación de calidad, cuidado infantil y espacios al aire libre seguros. Estas pueden ser intervenciones multinivel que beneficien a individuos, familias, vecindarios y a la comunidad en general. 

En Ciudad de Filadelfia El Departamento de Servicios Humanos (DHS) descubrió que 93% de las denuncias presentadas a su línea directa de protección infantil no fueron finalmente aceptadas para recibir servicios formales de seguridad continuos. La agencia analizó los datos para determinar por qué esa tasa era tan alta. Mientras el DHS examinaba la desproporción en las denuncias según la raza o el origen étnico, encontró fuertes asociaciones entre las tasas de denuncia y la pobreza, los terrenos baldíos (un indicador de la falta de inversión en la comunidad) y la discriminación histórica en el acceso a servicios financieros. El equipo compartió estos hallazgos con grupos de partes interesadas de toda la ciudad y reunió a socios del Departamento de Salud Conductual, el Departamento de Vivienda, Oportunidades Económicas Comunitarias, Salud Pública, el distrito escolar y los principales hospitales infantiles para planificar los siguientes pasos. 

“No nos quedamos en el nivel individual”, explica Allison Thompson, investigadora sénior del departamento. “Preguntamos: ‘¿Qué estructuras necesitamos ajustar para no tener tasas tan altas de llamadas a nuestra línea directa por motivos relacionados con factores de estrés por pobreza?’. Solicitamos y obtuvimos la subvención Family Support through Primary Prevention de la Children’s Bureau. Contamos con financiamiento para crear una alternativa a la línea directa del DHS: la línea de apoyo. Nos entusiasma mucho que nuestro estudio sobre los factores a nivel de vecindario y estructural haya llevado a una solución que cambia el panorama estructural y crea una alternativa a la línea directa de CPS para las familias con inquietudes de bienestar que no son de seguridad”.”

En California, de Safe & Sound Manual de estrategias de datos para la planificación de acciones de prevención fue creado para ayudar a los líderes del condado y a los socios comunitarios a desarrollar planes de prevención eficaces basados en datos. Incluye información sobre cómo seleccionar un marco de datos, recopilar y analizar datos, y compartir historias y resultados.

Visualizar datos a través de mapas

Actualmente, los recursos que examinan las medidas federales y estatales del bienestar infantil, familiar y comunitario son limitados. Para reforzar esta base de datos, las agencias de protección infantil y los investigadores podrían recopilar las direcciones de las familias reportadas a los servicios de protección infantil (CPS), basándose en la sección censal o el código postal, como un método para analizar los factores de riesgo comunitario y determinar las necesidades de bienestar más urgentes. Los indicadores de los factores de riesgo y protección comunitarios incluyen medidas de la estabilidad económica y de la vivienda del vecindario, la estabilidad social y el entorno construido. Un punto de partida para examinar los indicadores a nivel comunitario es Casey Family Programs’ Mapa de oportunidades de la Comunidad, el cual proporciona datos a nivel de sector censal sobre características demográficas, bienestar infantil y familiar, educación, economía, vivienda, acceso a internet, acceso a alimentos saludables y uso de los beneficios del Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP).

de la Ciudad de Nueva York Comité de Ciudadanos para los Niños proporciona datos sobre características demográficas, condiciones económicas, vivienda y sinhogarismo, cuidado temprano y educación, educación K-16, juventud y justicia juvenil, bienestar infantil y seguridad comunitaria. Los datos se pueden desglosar por edad, raza/etnia y género, así como por ubicación (distrito comunitario, distrito escolar, código postal y comisaría de policía). Además, su mapa de recursos comunitarios se centra en los activos relacionados con la seguridad económica, la vivienda, la salud, la educación, la juventud y la familia/comunidad.

Involucre a los miembros de la comunidad

Involucrar a los miembros de la comunidad para que compartan sus experiencias e interpreten los hallazgos es fundamental para comprender las fortalezas y debilidades del programa. Compartir los datos es necesario, pero dar el siguiente paso para desarrollar e implementar estrategias con los miembros de la comunidad para abordar los problemas —con base en esos datos— es aún más esencial. En Luisiana, Mi comunidad se importa involucra a los residentes de los vecindarios que tienen las tasas más altas de denuncias de maltrato infantil y de niños en cuidado fuera del hogar para desarrollar programas y estrategias para apoyar mejor a las familias.

Desarrollar y utilizar indicadores comunitarios positivos

La mayoría de los indicadores de bienestar infantil, familiar y comunitario se basan en déficits (por ejemplo, los porcentajes de niños que viven en la pobreza o de personas sin seguro médico). Se deberían realizar más investigaciones sobre el uso de indicadores basados en fortalezas de los factores protectores. Se deben recopilar datos sobre los elementos positivos del bienestar de los niños, incluido el desarrollo cognitivo y físico, la estabilidad emocional y las conexiones sociales. 

Plan para la comunicación efectiva de los hallazgos

Se dedica mucho tiempo a la precisión y la validez, pero a menudo no se dedica el tiempo suficiente a comunicar los hallazgos y transmitir los mensajes. El Ciudad de Filadelfia orienta sus comunicaciones hacia la acción. “Cada vez que presentamos investigaciones a cualquier audiencia, tenemos implicaciones prácticas. Consideramos a nuestra audiencia al seleccionar las implicaciones prácticas que destacaremos, y nos hemos esforzado por adoptar un enfoque ecológico con nuestras soluciones sugeridas para incluir cambios a nivel de políticas y sistemas, además de las intervenciones centradas en los niños o las familias”, explica Eliza Ziegler, directora de proyectos de la Oficina de Niños y Familias de Filadelfia.

Si bien establecer procesos para un sistema de datos compartido puede consumir tiempo y resultar a veces frustrante, los beneficios potenciales para el bienestar de los niños, las familias y la comunidad superan con creces cualquier desafío logístico. Aprender de otras jurisdicciones puede ayudar. Inteligencia accionable para la política social, un centro de estudios ubicado en la Universidad de Pensilvania, ayuda a los gobiernos locales y estatales a colaborar mediante el intercambio de datos, ofrece descripciones de las experiencias de las jurisdicciones con el intercambio de datos y ofrece un programa de capacitación y asistencia técnica para centrar la equidad racial en la integración de datos. 

Intercambio de datos entre sectores que atienden a la infancia: lecciones clave y recursos (Nemours Children’s Health System y Mental Health America, 2019)

• Si bien este documento informativo se centra en las asociaciones de intercambio de datos entre los sectores de salud, educación y primera infancia, muchas de las lecciones clave aprendidas y los recursos compartidos son relevantes para el intercambio de datos en el bienestar infantil.

Intercambio de datos: Tribunales y bienestar infantil (Children’s Bureau, 2018)

• Este documento analiza los beneficios, los desafíos y las consideraciones para compartir datos entre los tribunales y las agencias de bienestar infantil. Se incluyen modelos para el intercambio de datos y un ejemplo de memorando de entendimiento.

Intercambio de datos en el bienestar infantil (Centro de Mejora de la Calidad para el Apoyo y la Preservación de la Adopción y la Tutela Legal, 2018)

• Este informe comparte las experiencias y las lecciones aprendidas de ocho sitios que establecieron acuerdos de uso de datos para respaldar la evaluación de intervenciones para apoyar la permanencia.

Recursos para compartir datos (Archivo Nacional de Datos sobre el Abuso y la Negligencia Infantil, 2018)

• Esta lista de recursos incluye enlaces a recursos relevantes para el intercambio de datos en el bienestar infantil.

Introducción al intercambio e integración de datos (Actionable Intelligence for Social Policy, 2020)

• Esta guía analiza los beneficios, propósitos, limitaciones y riesgos del intercambio e integración de datos, e incluye consideraciones para las agencias al planificar e implementar el intercambio e integración de datos.

Hoja de ruta para la vinculación de datos de cuidado de crianza y educación K-12 (Data Quality Campaign y Legal Center for Foster Care and Education, 2017)

• Este documento analiza la importancia de vincular los datos de educación K-12 y los datos de cuidado de crianza temporal, ofrece recomendaciones sobre cómo implementar el intercambio de datos e incluye estudios de caso de jurisdicciones que lo han hecho con éxito.

Seguro no debería significar secreto: un llamado a las escuelas de políticas públicas para compartir, apoyar y enseñar la gestión de datos (Georgia Policy Labs, 2019)

• Este documento técnico analiza la importancia de compartir datos entre agencias, describe los componentes necesarios para mantener los datos seguros, proporciona ejemplos de modelos seguros de acceso a datos, ofrece una lista de recursos de organizaciones que han establecido con éxito el intercambio de datos y describe la importancia de capacitar a los investigadores para que sean buenos administradores de los datos.