Resumen

Este informe breve explora las necesidades únicas de las familias de parentesco afectadas por el consumo de sustancias y ofrece estrategias para que el sistema de bienestar infantil apoye mejor tanto a los cuidadores como a los niños.

Mientras que el número de niños que ingresan al sistema de acogimiento familiar anualmente ha disminuido en los últimos años, los niños afectados por los trastornos por consumo de sustancias de los padres continuar ingresando al sistema de cuidado temporal a un ritmo acelerado — y los niños están ingresando a una edad más temprana, con mayores necesidades y permanecen por más tiempo.¹ El número de niños que viven con cuidadores de parentesco —familiares y parientes elegidos o ficticios— ha aumentado en las últimas dos décadas.² Estados con tasas más altas de prescripción de opioides tienen mayores proporciones de abuelos que crían a sus nietos. Los niños afectados por trastornos por consumo de sustancias por parte de los padres tienen más probabilidades de ser ubicados con familiares en comparación con los niños no afectados por trastornos por consumo de sustancias por parte de los padres.³

La mayor parte de la investigación sobre los trastornos por consumo de sustancias y el bienestar infantil se centra en los niños involucrados en el sistema formal de bienestar infantil, pero debido a que la gran mayoría de los cuidadores familiares son informales (es decir, fuera del sistema de bienestar infantil), esto excluye a un gran número de familias. Por cada niño en cuidado temporal que vive con un familiar, 19 niños están siendo criados por abuelos u otros familiares fuera del sistema de acogimiento familiar. Los cuidadores familiares brindan el cuidado y la estabilidad que tanto necesitan los niños, permitiéndoles vivir con personas que conocen en lugar de ser colocados con desconocidos. Los cuidadores familiares brindan un gran beneficio no solo a los niños bajo su cuidado, sino también a la sociedad en su conjuntolo que les ahorraría a los contribuyentes aproximadamente $4 mil millones al año, una estimación de 2018 que probablemente sea significativamente mayor ahora). Sin embargo, a menudo lo hacen a un gran costo personal y económico, ya que el sistema de bienestar infantil suele ofrecer un apoyo insuficiente para ayudarles a criar a los niños.⁴

Este informe describe las necesidades de los cuidadores familiares cuyos hogares están afectados por trastornos por consumo de sustancias y las necesidades de los niños bajo su cuidado, e incluye recomendaciones y estrategias sobre cómo el sistema de bienestar infantil puede apoyarlos de la mejor manera.⁵

Las circunstancias familiares entre los cuidadores familiares varían. Asumir la responsabilidad de un nieto debido al abuso de sustancias por parte de los padres puede ser gradual o repentino, planeado o no planeado, voluntario u obligatorio, y formal (con la participación de las autoridades de bienestar infantil) o informal (sin la participación de las autoridades de bienestar infantil).⁶ Existe una brecha entre las necesidades de los cuidadores familiares y los servicios disponibles, accesibles y pertinentes. Los factores estresantes que experimentan los cuidadores familiares específicos de los trastornos por consumo de sustancias pueden incluir el aislamiento social de los amigos, dinámicas familiares problemáticas y vivir en comunidades peligrosas. “Los abuelos tienen miedo”, dijo la cuidadora familiar Rosemary Nugent, de Nuevo Hampshire. “Quieren ayuda, pero tienen miedo de pedirla. Supongo que temen admitir el fracaso. Pero no han fracasado. Dieron la cara por los suyos”.”

Navegación de sistemas y recursos

Los cuidadores familiares a menudo no conocen los recursos que tienen a su disposición. Necesitan ayuda para comprender y acceder a servicios legales, de salud mental y de atención médica para los niños bajo su cuidado, así como asistencia para desarrollar una relación legal con los menores para poder acceder a expedientes médicos, autorizar tratamientos médicos e inscribir a los niños en la escuela. Los cuidadores familiares informan insatisfacción con los servicios disponibles y frustración debido a la falta de colaboración entre agencias y programas.⁷

Dado el abrumador número de tareas que hay que realizar al recibir a un niño, los cuidadores familiares necesitan orientación sobre qué recursos buscar cuando un niño llega por primera vez a su hogar (como adquirir ropa de cama y asientos para el automóvil), en comparación con los pasos que deben tomar más adelante (como solicitar cuidado de relevo). “¿Cómo se come un elefante? Es un bocado a la vez”, dijo la cuidadora familiar Cheryl Lissak, de Nuevo Hampshire. “Pero identifiquemos cuál es el primer bocado. Tenía esta enorme lista de recursos y no sabía a quién llamar”.”

Apoyos económicos

En costo estimado de criar a un hijo nacidos en 2015 ascienden a más de $310,000. Para los cuidadores familiares que no tenían previsto criar a los niños a su cargo, estos costos pueden resultar abrumadores o, directamente, inasequibles. Aproximadamente la mitad de los cuidadores familiares vivir en la pobreza, y muchos abuelos se ven obligados a abandonar el mercado laboral para cuidar a sus nietos.⁸ Los cuidadores por parentesco necesitan apoyo financiero (incluida una mayor elegibilidad para los beneficios de Asistencia Temporal para Familias Necesitadas), apoyo legal, cuidado infantil y seguro médico para los niños bajo su cuidado. A veces, los abuelos y otros cuidadores mayores por parentesco ya han reducido el tamaño de su casa o su auto y deben averiguar cómo alojar a los niños en su estilo de vida renovado.

Los cuidadores familiares que ganan demasiado para calificar para beneficios estatales o federales, pero muy poco para absorber los gastos adicionales de criar a un niño, se encuentran en una situación especialmente difícil. Los cuidadores familiares que no cuentan con una licencia de crianza temporal o que cuidan a los niños fuera del sistema de bienestar infantil reciben muy poco apoyo financiero, si es que reciben alguno, a pesar de ofrecer hogares seguros y familiares a los niños y evitar que ingresen al sistema de cuidado temporal. “Es necesario destinar dinero a las familias que están pasando por esto y no reciben ningún apoyo”, dijo Keith Lowhorne, un cuidador familiar de Alabama. “Los abuelos reciben poco o nada en la mayoría de los estados a menos que sigan el proceso formal, lo cual muy pocos hacen”. Dado que los gastos son continuos —los niños pasan de la cuna a la cama, la ropa les queda pequeña, etc.—, el apoyo también debe ser continuo.

Atención de la salud mental

Aunque muchos cuidadores familiares informan que criar a los niños bajo su cuidado les brinda mayor sentido de propósito, los abuelos que crían a sus nietos tienen peores resultados de salud mental en general en comparación con sus pares que no crían nietos.⁹ La pérdida de libertad, una jubilación despreocupada y las relaciones con los amigos pueden resultar abrumadoras. Los cuidadores familiares que cuidan a niños con trastornos emocionales o hiperactividad (que son más comunes entre los niños con exposición a trastornos por uso de sustancias) informan niveles más bajos de satisfacción con la vida y niveles más altos de ansiedad, depresión y estrés.¹⁰ A menudo, los cuidadores familiares retrasan o minimizan sus propias necesidades de autocuidado para centrarse en las de sus nietos.¹¹

Los cuidadores por parentesco pueden beneficiarse de la terapia individual y familiar, incluida la asesoría psicológica para el duelo. Es posible que estén sufriendo por la pérdida de su relación con la persona que tiene un trastorno por consumo de sustancias, la relación familiar esperada que tenían con el niño bajo su cuidado y sus sueños de jubilación.

Navegando las relaciones familiares

Cuando los cuidadores familiares acogen a niños, la dinámica familiar cambia sustancialmente y los roles que antes eran claros se vuelven ambiguos.^12,13 Cuando los abuelos asumen el rol de padres, por ejemplo, renuncian al papel especial de abuelos.¹⁴ Es posible que sus otros hijos y nietos se sientan excluidos. “Los abuelos pueden sentir resentimiento por tener que hacer esto de nuevo cuando se estaban preparando para disfrutar de su jubilación”, dijo Becky Berk, directora de impacto y directora interina de programas en New Hampshire Children’s Trust. “Y sus hijos a menudo sienten resentimiento hacia los abuelos u otros familiares por intervenir y meterse, o por inmiscuirse en un asunto que a veces sienten que no está justificado”.”

Las relaciones con familiares que tienen trastornos por consumo de sustancias pueden ser una fuente de estrés. Los cuidadores familiares se preocupan por la posibilidad de una sobredosis, suicidio, encarcelamiento y consecuencias negativas para la salud. Es posible que sientan decepción y resentimiento cuando los familiares no pueden cumplir con sus responsabilidades como padres. Las relaciones pueden volverse hostiles.¹⁵ Navegar estas relaciones puede ser un reto. “Mi abuela era muy buena apoyando mi relación con mi mamá y mi papá”, dijo Aleks Talsky Kort, exalumno del sistema de cuidado foster y miembro de la junta directiva del Consejo Asesor Nacional para la Representación Legal de los Niños, Wisconsin, “pero algunos de sus hermanos la juzgaban por eso”.”

Apoyos sociales

Muchos cuidadores familiares citan el apoyo de sus pares como muy beneficioso. Es importante conocer a pares que están pasando por experiencias similares, incluidas experiencias específicas de trastornos por consumo de sustancias. Los cuidadores familiares que tienen menores niveles de apoyo social por parte de amigos y familiares presentan mayores niveles de ansiedad, depresión y estrés.¹⁶

La mayor parte de la respuesta a la epidemia de opioides se ha centrado en las personas que experimentan un trastorno por consumo de sustancias, prestando mucha menos atención a necesidades de los niños y otros miembros de la familia, a pesar de los efectos demostrados a corto y largo plazo de la exposición a traumas relacionados con los trastornos por consumo de sustancias. Los niños pequeños son especialmente vulnerables porque dependen de los adultos para sus necesidades básicas. Los niños en edad escolar suelen experimentar dificultades emocionales y problemas en la escuela debido a la falta de una evaluación, diagnóstico y tratamiento adecuados para el trauma que están experimentando.

Apoyo educativo y para la primera infancia

Puede ser un desafío priorizar la escuela en medio del trauma que enfrentan los estudiantes, pero es importante garantizar la estabilidad escolar (incluida la asistencia regular) y priorizar atención y educación de la primera infancia, incluida la identificación de retrasos en el desarrollo (como los derivados de la exposición prenatal al alcohol u otras sustancias), intervenciones y apoyos tempranos, y oportunidades de interacción social. A los cuidadores familiares se les debe proporcionar información sobre los derechos de los estudiantes, incluidos planes de educación individualizada y planes 504. También se les debe apoyar en el desarrollo e implementación de esos planes. A menudo, los efectos de la exposición prenatal a sustancias en los niños no se identifican hasta que los niños alcanzan la edad preescolar o escolar, como suele ser el caso con los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF). Los diagnósticos tardíos y omitidos de los TEAF son perjudiciales para el bienestar del niño y del cuidador porque no se implementan las intervenciones adecuadas para mitigar los efectos.

Algunos estados, como California, incluir un diagnóstico de TEA (trastorno del espectro alcohólico fetal) como un calificador automático para los servicios de educación especial. Otros estados, como Ohio, incluyen un diagnóstico de TEA o síndrome de abstinencia neonatal como un calificador automático para los servicios de intervención temprana. Para obtener más información, consulte el Centro de Asistencia Técnica para la Primera Infancia (Early Childhood Technical Assistance Center) Resumen de las definiciones de elegibilidad estatal y jurisdiccional para bebés y niños pequeños con discapacidades.

Apoyo de salud mental y conductual

Los niños cuyos padres tienen un trastorno por consumo de sustancias pueden experimentar trauma debido a entornos de vida inestables, separación de sus padres o la muerte de uno de los padres debido a una sobredosis. Los niños con hermanos menores quizás tengan que asumir el rol de crianza cuando sus propios padres no pueden cumplir con sus deberes parentales. En comparación con sus pares, los niños cuyos padres tienen un trastorno por consumo de sustancias tienen mayores tasas de ansiedad, depresión y problemas de conducta, y menor competencia social y autoestima. Sin el apoyo adecuado, también corren un mayor riesgo de desarrollar trastornos por consumo de sustancias por sí mismos. Cuando un niño se muda con un cuidador familiar, debe ser evaluado por un pediatra para detectar retrasos en el desarrollo o problemas de conducta para que pueda recibir tratamientos según sea necesario.

Lamentablemente, la falta de terapeutas, en particular terapeutas que acepten seguros emitidos por el gobierno, ha dado lugar a largas listas de espera, y los niños no están recibiendo la asesoría psicológica ni otros apoyos oportunos y de alta calidad que necesitan. Ya sea que estén en terapia o no, los niños necesitan saber que no tienen la culpa del consumo de sustancias de sus padres. Las personas que trabajan con niños cuyo comportamiento se ha visto afectado por el consumo de sustancias de sus padres deben saber que el comportamiento de los niños no es un defecto de carácter, sino más bien la manifestación de haber vivido en una situación insostenible.

Normalidad y consistencia

Proporcionar normalidad y constancia puede ayudar a los niños a superar y resolver el trauma subyacente y apoyar su desarrollo emocional. Esto incluye mantener las conexiones con la cultura y la comunidad (como lugares de culto, deportes, clubes y grupos de juego) y apoyar las relaciones con amigos y familiares. “Independientemente de si los niños han sido sacados del hogar o colocados con otros parientes, es importante que conozcan a los familiares que tienen”, dijo el cuidador Robert Brown, de Luisiana. “Es posible que no estén con su madre o su padre o ni siquiera con sus abuelos, pero esos otros parientes pueden comunicarse con ellos y visitarlos”.”

Los niños en cuidado de familiares fuera del sistema de bienestar infantil generalmente no califican para recibir fondos para actividades de enriquecimiento, como campamentos de verano, y sus familias a menudo no pueden costear llevarlos de vacaciones. Esto socava una sensación de normalidad. Programas como Camp Mariposa, ofrecidos en numerosos lugares a nivel nacional, ayudan a abordar esta brecha, proporcionando prevención del consumo de sustancias y tutoría para niños que tienen familiares con trastornos por consumo de sustancias.

Las agencias de protección infantil desempeñan un papel importante en el avance de prácticas y políticas que priorizan la colocación de niños con familiares y apoyar a las familias de parentesco después de que se haya realizado una colocación. Para las familias afectadas por el trastorno por consumo de sustancias, es posible que se necesiten servicios adicionales. Si bien las necesidades urgentes relacionadas con el tratamiento del trastorno por consumo de sustancias suelen recibir la mayor atención, también es necesario desarrollar estrategias proactivas a más largo plazo, incluidas estrategias de prevención primaria.¹⁷

Incluir a personas con experiencia directa en el desarrollo de soluciones

El desarrollo de programas y políticas para brindar un mejor apoyo a los cuidadores familiares debería incorporar las perspectivas, ideas y recomendaciones de personas con experiencia vivida. Del Centro Nacional sobre Abuso de Sustancias y Bienestar Infantil recurso para involucrar a padres y jóvenes con experiencia vivida proporciona orientación para desarrollar asociaciones eficaces y respetuosas, y la Red de Apoyo a Familias Custodias y de Parentesco (Grandfamilies & Kinship Support Network) cuenta con un hoja de consejos con recomendaciones para involucrar a las familias de parentesco, incluidas aquellas encabezadas por abuelos.

Capacitar a los trabajadores de bienestar infantil

Los cuidadores por parentesco tienen necesidades diferentes a las de las familias de acogida con licencia y deben ser tratados de manera distinta. Los trabajadores del sistema de bienestar infantil deben recibir capacitación sobre cómo trabajar con familias de parentesco, lo que incluye una descripción general del cuidado por parentesco (incluidas las necesidades de las familias de parentesco afectadas por el trastorno por consumo de sustancias), los recursos disponibles (como servicios para bebés y niños con exposición prenatal a sustancias) y cómo ayudar a los cuidadores por parentesco a gestionar las relaciones con los miembros de la familia (incluido el establecimiento de límites saludables).

Romper el estigma

El estigma (por parte de profesionales, amigos, familiares y quienes luchan contra el trastorno por consumo de sustancias) puede provocar vergüenza, culpa y deshonra, lo que disuade a las personas de buscar ayuda. También aumenta las disparidades para los grupos que ya están desatendidos, como las personas de color, las personas que viven en la pobreza y las personas que se identifican como LGBTQ+. El lenguaje importa. Por ejemplo, en lugar de llamar a alguien “adicto” o “abusador de drogas”, utilice “persona con un trastorno por consumo de drogas”, y en lugar de hablar de análisis de detección de drogas “limpios” o “sucios”, los resultados de las pruebas de detección deben denominarse “positivos” o “negativos”. Para obtener más información, consulte el Centro Nacional sobre Abuso de Sustancias y Bienestar Infantil de Rompiendo el estigma: Cómo la comprensión, la empatía y la conexión pueden mejorar los resultados para las familias afectadas por el consumo de sustancias y los trastornos mentales.

Coordinate with other agencies

Supporting families dealing with substance use disorder is a task far too large for one agency. Child protection agencies should coordinate with other agencies, including those working in housing, substance use treatment, education, and mental health, to provide support to families. For more information, see Children and Family Futures’ Comprehensive Framework to Improve Outcomes for Families Affected by Substance Use Disorders and Child Welfare Involvement.

Establish kinship navigator programs

Programas de orientación familiar provide outreach to kinship families, information and referral services (including information on legal assistance and eligibility and enrollment for public benefits), collaboration with state and local agencies, and advocacy about the needs of kinship families. Many kinship navigator programs also provide support groups, which give kinship caregivers an opportunity to develop relationships with peers in similar situations. Kinship navigator programs are beneficial for caregivers and the children in their care and have high rates of satisfaction.

Provide training

Kinship families need training on understanding the effects of prenatal substance exposure, the effects of parental substance use disorders on child development, and how to help children who have lost a parent due to overdose. In addition, they could benefit from trainings on parenting strategies and educational systems, given that practices may have changed since kinship caregivers were rearing children.

Administration for Community Living: 2022 National Strategy to Support Family Caregivers (2022)

• Includes actions that federal agencies can take to improve support for grandparents raising grandchildren, with the goals of increasing awareness and outreach, advancing partnerships and engagement, strengthening services, and ensuring financial and workplace security.

Administration for Community Living: Supporting Grandparents Raising Grandchildren (SGRG) Act: Initial report to Congress (2021)

• The Supporting Grandparents Raising Grandchildren (SGRC) Act, signed into law in 2018, created an advisory council to identify and promote resources, best practices, and recommendations to better support kinship caregivers and the children in their care. This report includes 22 recommendations in five priority areas to better support formal and informal kinship caregivers.

Generations United: Grand Resource: Help for Grandfamilies Impacted by Opioids and Other Substance Use (2019)

• Information for kinship caregivers in informal or formal care arrangements, as well as a list of resources.

Generations United: Caring for a Child Affected by Fetal Alcohol Spectrum Disorder (2023)

• This resource provides information for kin caregivers raising children exposed to alcohol before birth. It includes tips for how caregivers can care for themselves and best support the children in their care.

National Center on Substance Abuse and Child Welfare: Rompiendo el estigma: Cómo la comprensión, la empatía y la conexión pueden mejorar los resultados para las familias afectadas por el consumo de sustancias y los trastornos mentales (s. f.)

• This report describes how stigma keeps people from accessing needed services and can lead to discrimination. Stigma exists on three levels — structural (laws, policies, “war on drugs”), public (stereotypes, media portrayals), and self-stigma (shame) — all requiring different strategies.