Bernice entró a la habitación del hospital en la unidad de posparto, felicitó a los miembros de una familia por su nuevo integrante antes de presentarse como coordinadora comunitaria de la Ciudad de Nueva York, allí para hablar sobre el tema del sueño seguro para la niña. La calidez, la compasión y la autoridad que transmite buscaban tranquilizar a la familia.
Mientras Bernice demostraba técnicas de sueño seguro, como colocar a la niña boca arriba en una cuna vacía, encontró cierta resistencia por parte de la abuela del bebé, quien expresó que sus propios hijos habían dormido boca abajo sin problemas. Tras reconocer la experiencia de la abuela y compartir su propia historia personal de haber utilizado prácticas de sueño similares con sus hijos, Bernice explicó que la investigación de la última década ha revelado los riesgos asociados con compartir la cama, el exceso de ropa de cama y acostar a los bebés boca abajo. Bernice mantuvo un tono positivo y describió las razones detrás del porqué las familias deben seguir tales pautas. Al final de su visita, los miembros de la familia, incluida la abuela, se mostraron receptivos a modificar sus comportamientos en apoyo de las prácticas de sueño seguro para la niña.
El enfoque afable y basado en fortalezas de Bernice refleja qué la investigación respalda sobre cómo involucrar a las familias para promover mejores resultados de salud para sus hijos. Repartir un folleto sobre el sueño seguro no es suficiente para cambiar los comportamientos de salud, ya que los padres, y especialmente las madres, tienden a seguir las tradiciones de crianza respaldadas por los miembros de la familia en quienes confían.1 Esto puede ser particularmente cierto en vecindarios con pocos recursos donde es posible que los residentes no confíen en las agencias gubernamentales. ¿Qué lata el trabajo es una combinación de concientización pública, participación comunitaria intensiva y educación de los padres y familiares que influyen en los padres.
Las prácticas de sueño seguro también se pueden abordar tratando los problemas relacionados con la pobreza. Por ejemplo, si las familias no tienen espacio para una cuna o no pueden costear una, es posible que se vean obligadas a acostar al bebé con ellas o en una superficie de dormir insegura, como un sofá o un colchón inflable. Si las familias viven en viviendas deficientes que carecen de calefacción adecuada, es posible que necesiten poner más mantas en la cuna del bebé para abrigarlo. Los hogares que tienen problemas de infestación de plagas también pueden ser un factor en el lugar donde las familias deciden que debe dormir su bebé. Todas estas situaciones relacionadas con la pobreza pueden llevar a decisiones que, sin intención, ponen al bebé en mayor riesgo de sufrir lesiones o muerte relacionadas con el sueño.
Definición de lesiones relacionadas con el sueño
La práctica de conductas de sueño seguro es vital para reducir el riesgo de una muerte por lesión relacionada con el sueño entre los lactantes. Una lesión se considera relacionado con el sueño “si el bebé estaba dormido la última vez que se le vio con vida y si en el momento de la muerte se daba alguno de los siguientes factores: posición insegura para dormir, superficie insegura para dormir, compartir la cama y exceso de ropa de cama”.”
Este informe breve comparte cómo la Administración de Servicios Infantiles (ACS, por sus siglas en inglés) de la Ciudad de Nueva York se ha asociado con agencias de toda la ciudad para reducir las lesiones y muertes infantiles relacionadas con el sueño mediante la educación y el apoyo, una estrategia de prevención de alta calidad e intervención temprana recomendada por el Comisión Nacional para Erradicar las Muertes por Abuso y Negligencia Infantil.
Según las cifras
En 2020, la tasa de mortalidad por lesiones relacionadas con el sueño en EE. UU. fue de 25 por cada 100 000 nacidos vivos.2 En la ciudad de Nueva York, esta tasa promedió 32.9 por cada 100,000 nacidos vivos de 2016 a 2020.3 Durante ese mismo período de cinco años, se registraron 185 muertes por lesiones relacionadas con el sueño entre los bebés, sobre todo entre los menores de 4 meses.4 Aunque las 185 muertes de bebés por lesiones relacionadas con el sueño, 139 (75%) tuvieron una causa específica de muerte indeterminada, y 46 (25%) se debieron a “asfixia y estrangulamiento accidentales en la cama; amenaza no especificada para la respiración”. Entre los bebés que fallecieron por cualquier lesión relacionada con el sueño entre 2016 y 2020, era más probable que la madre del bebé fuera joven (menor de 20 años), tuviera como máximo un nivel de educación de preparatoria, fuera beneficiaria de Medicaid o del Programa de Nutrición WIC, y fuera afroamericana o hispana en lugar de blanca o asiática. En los vecindarios con niveles muy altos de pobreza, la tasa de muertes por lesiones relacionadas con el sueño fue 52.6 por cada 100 000 nacidos vivos, en comparación con 17.7 en vecindarios con bajos niveles de pobreza.5
Educación del público
ACS comenzó a interactuar con actividades de concientización sobre el sueño seguro para bebés en 2004, concientizando y brindando a las familias herramientas para mantener seguros a sus hijos. En 2015, la ACS lanzó un enfoque comunitario más integral para difundir aún más el mensaje sobre el sueño seguro y educar a la comunidad sobre la importancia de las prácticas de sueño seguro mediante la asociación con cinco agencias de la ciudad: el Departamento de Salud e Higiene Mental (conocido coloquialmente como NYC Health); Servicios para Personas sin Hogar; el Departamento para el Envejecimiento; Health + Hospitals (que opera los hospitales públicos y las clínicas de salud de la ciudad); y la Oficina del Médico Forense Jefe. Estas agencias implementaron estrategias educativas de alto nivel, que incluyeron videos y anuncios de servicio público, educación dirigida a familias involucradas en el bienestar infantil, y capacitaron a socios comunitarios. La relación entre la ACS y NYC Health se profundizó durante este tiempo al adoptar un enfoque de salud pública hacia el trabajo — uno que prioriza la equidad, involucra a toda la comunidad en la identificación de los niños y las familias con mayor riesgo, e interviene temprana y frecuentemente para educar a las familias sobre la importancia de las prácticas de sueño seguro.
En 2015, el alcalde de la ciudad de Nueva York, Bill de Blasio, lanzó una formal Iniciativa para el Sueño Seguro de los Bebés de la Ciudad de Nueva York para avanzar aún más en los esfuerzos de la ciudad. Una coalición de socios de diversas disciplinas, conocida como Coalición de Partes Interesadas en el Sueño Seguro, se unieron para difundir mensajes sobre el sueño seguro utilizando un modelo de salud pública.6 Una creciente red de más de 130 socios ha identificado un lenguaje común y un conjunto compartido de estrategias con las cuales difundir mensajes sobre el sueño seguro en las áreas de la ciudad con las tasas más altas de mortalidad infantil. Además de la coalición de toda la ciudad, una ACS de toda la ciudad Unidad de la Iniciativa para el Sueño Seguro se formó, añadiendo cinco de tiempo completo coordinadores de la comunidad —como la visitante hospitalaria Bernice— que interactúan directamente con los padres, cuidadores y otros miembros de la comunidad para educarlos sobre las prácticas de sueño seguro. Con una estructura de gobernanza clara establecida, la colaboración se volvió más formalizada. ACS y NYC Health lideraron el desarrollo de una agenda y un lenguaje comunes, enfatizando constantemente que la seguridad de los bebés es responsabilidad colectiva de todas las agencias de la ciudad.
Agencias de la ciudad y socios comunitarios asumieron el compromiso de trabajar juntos para abordar diversas condiciones sociales que sirven como barreras para el sueño seguro del lactante, como la vivienda, el acceso a la atención médica y otros recursos que permiten que las familias y los niños prosperen. Además, definió y unificó las prioridades, las estrategias y los mensajes para promover de manera efectiva las prácticas clave para el sueño seguro de los bebés en toda la ciudad.
En 2021, la ACS estableció la Oficina de Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones (OCSIP, por sus siglas en inglés) dentro de la División de Bienestar Infantil y Familiar, una entidad paralela a —pero separada de— los servicios de protección infantil. OCSIP apoya a diversas iniciativas para reducir o eliminar las lesiones y muertes infantiles prevenibles. Dado el enfoque de la oficina en la prevención de lesiones no intencionales mediante enfoques de salud pública, se convirtió en el nuevo hogar lógico para la Iniciativa de Sueño Seguro para Infantes de la Ciudad de Nueva York.
Todos debemos trabajar juntos para garantizar el éxito. Como instituciones municipales, todos prestamos servicios a las familias de alguna manera; trabajamos con muchas de las mismas familias. No se trata solo de un esfuerzo de una sola institución; se trata de que todos nos hagamos cargo de los mensajes.
No hay solución mágica
En lugar de adoptar una sola intervención, la ciudad de Nueva York ha implementado un conjunto de estrategias entrelazadas para llegar a las familias y brindarles apoyo.
Usa mensajes eficaces
ACS y NYC Health demostraron diligencia al aprender qué se podía mejorar y solicitaron comentarios de la comunidad para poner a prueba la eficacia de nuevos mensajes e imágenes. Los miembros de la comunidad enfatizaron que los materiales debían transmitirse en un tono que no juzgue y centrarse en lo positivo, recomendaciones que posteriormente se integraron en los materiales informativos y videos de la iniciativa. En 2017, la ACS y el Departamento de Salud de la Ciudad de Nueva York produjeron un folleto sobre el sueño seguro —ofrecido en 10 idiomas— y lanzaron una campaña de concientización pública, que incluyó anuncios en redes sociales y anuncios adaptados para marquesinas de autobuses, agencias de salud y servicios sociales, centros WIC, hospitales y organizaciones comunitarias en las áreas con las tasas más altas de muertes por lesiones relacionadas con el sueño.7 En 2018, ACS creó un video, “Aliento de vida: El cómo y el porqué del sueño seguro,” que explica el “porqué” detrás de las recomendaciones de sueño seguro y ofrece soluciones a los desafíos cotidianos. En 2020, este video fue traducido al español y subtitulado para personas sordas y con problemas de audición.
Llega a las familias donde están
“El solo hecho de compartir información no es suficiente”, dice Dale Joseph, comisionado adjunto de la Oficina de Participación Comunitaria y Alianzas de la ACS. ’Este trabajo debe tratarse de un cambio de comportamiento real. No se trata de repartir un folleto, sino de construir una relación para que la confianza crezca y la comunidad pueda escuchar y, con suerte, responder a la información“.”
La Coalición de Interesados a Nivel de la Ciudad adopta un enfoque multifacético para participación comunitaria. Dado que cada comunidad es diferente, los coordinadores de las comunidades de sueño seguro identifican las fortalezas y oportunidades únicas de cada área y determinan qué socios tienen más probabilidades de interesarse y estar conectados con este tema. Para empezar, aprovechan las relaciones existentes con las organizaciones comunitarias. La comunidad religiosa ha sido un aliado fundamental en esta labor, dado su alcance de influencia, su credibilidad y su peso sobre los padres jóvenes, quienes valoran mucho sus consejos. La comunidad empresarial local puede llegar a un público amplio y diverso, y ha colaborado colocando anuncios de sueño seguro en sus establecimientos. Además, los hospitales son un lugar seguro y de confianza para interactuar con las futuras y nuevas madres en un momento en el que están más motivadas para aprender a cuidar de forma segura a sus bebés.
En coordinador de comunidad Los puestos dentro de la Unidad de Sueño Seguro de la ACS son fundamentales para lograr una participación auténtica. A cada uno de los cinco coordinadores se le asignan vecindarios con escasez de recursos, familiarizándose íntimamente con su distrito, donde desarrollan relaciones de colaboración, involucran a la comunidad y se ganan la credibilidad de los residentes. Enfatizan la importancia de no emitir juicios y de generar confianza en la comunidad, para que los padres no sientan que los trabajadores de bienestar infantil están tratando de sorprenderlos haciendo algo mal, sino que los vean como un recurso. Sus estrategias de participación comunitaria incluyen la organización de base y actividades educativas ubicadas en el corazón del vecindario, como la instalación de mesas en centros comunitarios, presentaciones en eventos y visitas a habitaciones de hospitales, entre otras. Los coordinadores comunitarios están capacitados para ser sensibles a las necesidades culturales de las diversas poblaciones a las que sirven y para explicar el ‘porqué’ detrás de los cambios de conducta recomendados. Las familias a las que sirven hablan una variedad de idiomas. Tres de los cuatro coordinadores comunitarios y el director de la unidad hablan español con fluidez, pero en la comunidad se hablan muchos otros idiomas y los coordinadores no siempre tienen acceso a un intérprete adecuado.
Utilizando el enfoque de salud pública de empoderar a los miembros de la comunidad para que desarrollen soluciones a los problemas que los afectan, el Departamento de Salud de la Ciudad de Nueva York aprovechó la influencia de residentes influyentes para que asumieran el papel de embajadores del sueño seguro a través de la Proyecto piloto de Campeones. Este proyecto, ya concluido, involucró a miembros de la comunidad a través de los Centros de Acción de Salud Vecinal para reclutar y capacitar a abuelos y otros miembros confiables de la comunidad para demostrar prácticas de sueño seguro y educar a sus propias redes informales y círculos religiosos.
Integrar en los programas existentes de las agencias
NYC Health ha capacitado a más de 8,000 visitadores domiciliarios, trabajadores de salud comunitarios y padres en prácticas de sueño seguro, dando prioridad a las comunidades que se han visto más afectadas por estas muertes infantiles.8 La agencia integró la educación sobre el sueño seguro y la distribución de cunas en los programas de visitas domiciliarias existentes para madres jóvenes de bajos ingresos. Los dos programas de visitas domiciliarias de la ciudad: el Programa de Visitas Domiciliarias para Recién Nacidos y el Asociación de Enfermeras y Familias — brindar visitas domiciliarias a madres sin importar su edad o estatus migratorio en vecindarios considerados de alto riesgo (Brooklyn, Harlem y el Bronx), así como a cualquier madre en hogares temporales, refugios para personas sin hogar, prisiones o instalaciones de justicia juvenil. El visitante domiciliario trabaja con la familia para evaluar cualquier barrera —práctica o filosófica— para un sueño seguro y luego desarrolla soluciones en colaboración con ellas. Los visitantes domiciliarios se centran en las preocupaciones de los padres, resuelven problemas junto con las familias y proporcionan herramientas y consejos para ayudar a mantener seguros a sus bebés. El visitante domiciliario puede ayudar a la familia a abordar problemas de calidad de la vivienda, proporcionar un corral para bebé cuna portátil, o trabajar con la familia para reorganizar los muebles y reducir las pertenencias para hacer espacio para una cuna.
El Departamento de Servicios para Personas sin Hogar de la ciudad adoptó una nueva política de sueño seguro para familias con bebés que viven en albergues, la cual incluyó nuevos requisitos de capacitación para el personal sobre cómo brindar eficazmente información sobre el sueño seguro a las familias. La política detalla las responsabilidades del personal en los diferentes puntos de contacto del sistema, desde la proyección de videos y la entrega de materiales educativos en la admisión hasta la ayuda a las nuevas madres para instalar cunas y corrales portátiles.
Para garantizar que la información se distribuyera ampliamente, NYC Health incluye folletos sobre el sueño seguro en todos los envíos de certificados de nacimiento. ACS se asocia con la agencia Health + Hospitals de la Ciudad de Nueva York, que opera los hospitales y clínicas públicos de la ciudad, para distribuir Kits de herramientas para un sueño seguro a todas las pacientes de maternidad dadas de alta en los 11 hospitales públicos. Se distribuyen unos 17,000 kits de herramientas cada año.
Alcance e impacto en la comunidad
Desde su creación, el equipo de la Iniciativa para el Sueño Seguro de los Bebés de la Ciudad de Nueva York ha trabajado directamente con casi 70 000 familias en los cinco distritos, brindándoles educación, apoyo y derivaciones. El equipo ha capacitado a casi 22 000 profesionales de primera línea del bienestar infantil, empleados municipales, padres y otros cuidadores en prácticas de sueño seguro. El equipo comenzó a ofrecer capacitaciones virtuales durante la pandemia de COVID-19, y estas continúan hasta el día de hoy. La ACS lanzó Cómo comunicar las prácticas para un sueño seguro en los bebés, un curso interactivo de aprendizaje electrónico diseñado específicamente para profesionales de bienestar infantil. El equipo también impartió un curso de capacitación para capacitadores a instructores experimentados en sueño seguro en hospitales, agencias municipales y organizaciones comunitarias para formar un grupo más amplio de instructores competentes. En las comunidades con las tasas más altas de muertes infantiles relacionadas con el sueño, el equipo de sueño seguro ha capacitado a miles de grupos de paternidad, organizaciones basadas en la fe, adolescentes embarazadas, profesionales de la salud, madres anteriormente encarceladas, residentes de viviendas públicas y familias sin hogar.
Es difícil aislar y medir el impacto que los esfuerzos colaborativos, preventivos y comunitarios tienen en un solo resultado como las muertes por lesiones relacionadas con el sueño, las cuales son infrecuentes y se definen de manera diferente entre diversas entidades. Si bien la tasa de muertes por lesiones relacionadas con el sueño en la Ciudad de Nueva York se ha mantenido relativamente estable durante los últimos años,9 es mucho más baja que la tasa estatal de Nueva York.10
Casey Family Programs consulta con individuos y equipos en todo el país para recopilar investigaciones, experiencias y conocimientos sobre enfoques que pueden reducir de manera segura la necesidad de acogida familiar y garantizar el bienestar de los niños y las familias. Compartimos esta información ampliamente para ayudar a los líderes de bienestar infantil y a sus socios a abordar problemas similares en sus propias comunidades. Para preguntas sobre este recurso, o si tiene otras necesidades de información sobre bienestar infantil, envíe un correo electrónico a kmresources@casey.org.
1 El contenido de este informe informativo se basó en la correspondencia por correo electrónico con Michele Maye, comisionada adjunta de la Oficina de Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones de la ACS, que alberga la Iniciativa de Sueño Seguro de la Ciudad de Nueva York, el 18 de abril de 2023; y en conversaciones con Michele Maye y Marilyn Melgar, directora de la Oficina de Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones de la ACS, el 14 de septiembre de 2023. ↩︎
2 Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2023). Sudden Unexpected Infant Death and Sudden Infant Death Syndrome – Data and Statistics. Recuperado de: https://www.cdc.gov/sudden-infant-death/data-research/data/index.html ↩︎
3 Oficina de Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones de ACS. Datos presentados en la Cumbre de Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones el 14 de junio de 2023. ↩︎
4 NYC Health. Datos de muertes infantiles relacionadas con el sueño 2016-2020. Recuperado de: www.nyc.gov/assets/doh/downloads/pdf/ip/sleep-related-infant-death-data-2016-2020.pdf ↩︎
5 NYC Health. Datos sobre muertes infantiles relacionadas con el sueño 2016-2020. ↩︎
6 socios incluyen la Academia Estadounidense de Pediatría, la Oficina del Médico Forense Jefe de la Ciudad de Nueva York, la Asociación de Hospitales del Gran Nueva York, la Asociación de Recursos Humanos y los Departamentos de Servicios para Personas sin Hogar, de Educación y de Policía de la Ciudad de Nueva York. ↩︎
7 Véase: https://www.nyc.gov/assets/acs/pdf/PressReleases/2017/0524.pdf ↩︎
8 Información proporcionada mediante correspondencia por correo electrónico con el Departamento de Salud e Higiene Mental de la Ciudad de Nueva York el 20 de noviembre de 2023. ↩︎
Las tasas anuales por cada 100,000 nacidos vivos han sido: 29.9 (2016, 2017), 35.9 (2018), 37.1 (2019), 32.0 (2020). Oficina de Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones de ACS. 14 de junio de 2023. Sueño seguro para bebés y síndrome del bebé sacudido. Cumbre sobre Seguridad Infantil y Prevención de Lesiones 2023. ↩︎
10 De 2017 a 2021, la tasa de muertes por lesiones relacionadas con el sueño en el estado de Nueva York osciló entre 0.91 y 1.06 por cada 100,000 habitantes en total, mientras que en la ciudad de Nueva York osciló entre 0.42 y 0.47. ↩︎
